‘Een levenseinde kan ook heel vredevol zijn’

Jeroen Nilis vroeg om psychische redenen euthanasie aan. Aan Geerdt Magiels vroeg hij zijn ‘testament’ te schrijven over het belang van een goede dood. “Jeroen zag euthanasie als ‘bevrijdende mogelijkheid’.”

 

Jeroen Nilis werd op 20 november 1967 geboren met een hersenletsel. Hij hield er een licht motorische handicap aan over, maar was normaal begaafd en studeerde in 1997 af als historicus. In datzelfde jaar kreeg hij op een werk- en studiereis naar Rome zijn eerste psychose. Hij geloofde dat hij Jezus was, dat hij de wereld moest redden en aan het kruis zou sterven. Vanaf dan werd hij elk jaar in de Goede Week voor Pasen getroffen door angstaanjagende wanen en psychoses. Zijn bestaan werd gaandeweg ondraaglijker. Op 23 maart 2018 stierf hij omringd door geliefden een ‘goede dood’, twee jaar nadat hij de procedure voor euthanasie startte.

In Liever sterven schetst bioloog en wetenschapsfilosoof Geerdt Magiels het leven en de dood van Jeroen Nilis. Zeer genuanceerd verkent Magiels euthanasie bij uitzichtloos psychisch lijden. Toen hij twee jaar geleden zijn boek begon te schrijven, wist Geerdt Magiels nog niet dat vlak voor publicatie het assisenproces rond Tine Nys de schijnwerper zou richten op die zelfgekozen dood. “Mijn uitgever had Liever sterven liever halverwege vorig jaar al zien verschijnen”, zegt hij. “Maar ik was toen nog niet klaar.”

 

Waarom vroeg Jeroen Nilis u om dit boek te schrijven?

Geerdt Magiels: “Ik ontmoette hem in 2017 in een psychiatrisch ziekenhuis tijdens de voorbereiding voor Al te gek, een boek dat ik schreef in opdracht van ‘Te gek’. Ik interviewde Jeroen als ervaringsdeskundige. Hij vertelde me dat hij net een euthanasieaanvraag had ingediend. Hij keek echt uit naar het einde, want elk jaar had hij vreselijk veel last van die Paas-psychoses. Die waren verschrikkelijk en wou hij nooit meer meemaken. Hij had in een manuscript zijn levensverhaal neergeschreven. Hij vroeg of ik hem dat later kon helpen uitgeven en we spraken af om contact te houden.

“Ik sprak hem terug begin 2018. Hij zei toen dat zijn euthanasieaanvraag was goedgekeurd. We hadden nog een paar maanden om samen te bedenken wat we met zijn biografie konden aanvangen. Hij vond het verhaal over zijn wanen en psychoses niet echt uniek, want daar bestaan intussen veel getuigenissen over. Hij wou het vooral hebben over euthanasie als ‘bevrijdende mogelijkheid’.”

 

Hij had een paar zelfmoordpogingen achter de rug?

“Ja, hij kende ook alle verhalen van lotgenoten die door zelfdoding om het leven waren gekomen. Hij wist hoe verschrikkelijk dat was en daarom wilde hij dat zelf niet meer. Hij was dus heel blij met de mogelijkheid van euthanasie. Dàt verhaal wilde hij vertellen. Maar je kunt niet over euthanasie praten als je het ook niet over suïcide hebt. Want het gaat over mensen die niet meer willen voortleven, om welke reden dan ook. Ze willen niet per se dood, maar ze willen niet meer verder met het leven dat ze leiden. Ik beschrijf in mijn boek de psychologische evolutie die iemand meemaakt die de hand aan zichzelf wil slaan. Dat is niet vanzelfsprekend, want het gaat over geweldpleging tegenover jezelf. Daar gaat een lang proces van gewenning en ‘oefening’ aan vooraf.”

 

Op het einde van dat proces vernauwt het bewustzijn van die mensen tot een tunnel met als enige exit: de dood?

“Dat is zo. Tenminste: we veronderstellen dat het zo is. We zijn natuurlijk nooit getuige van de daad. Dat is het gruwelijke aan zelfdoding: het gebeurt altijd in eenzaamheid, in een verschrikkelijk hopeloze toestand. Soms overleeft iemand een poging en hij is dan verminkt of zwaar gehandicapt. Zelfdoding wordt nog steeds zelfmoord genoemd, om het gruwelijke te onderlijnen. Een rode lijn in Liever sterven is dat we door te praten over een doodswens automatisch bij vragen belanden zoals: ‘Waarom leef je nog?’, of: ‘Wat kan je helpen om voort te blijven leven?’ Het gesprek over de dood leidt dan vanzelf tot een gesprek over het leven en over wat mogelijk is. Als er geen mogelijkheden meer zijn, is er misschien nog euthanasie.”

 

Is het boek een neerslag van de gesprekken die u met Jeroen voerde?

“Niet helemaal. We hebben zeer uitgebreid gepraat en ik denk dat er niets in staat waar hij het niet mee eens is. Maar ik sprak ook zijn psychiater, zijn huisarts, zijn broer, en andere ervaringsdeskundigen.”

 

Jeroens euthanasie verliep zeer zorgvuldig en hij praatte op voorhand uitgebreid met alle mensen die ertoe deden.

“Als dit boek al een boodschap heeft, is het dat het heel belangrijk is om goed afscheid te nemen van alle naast- en nabestaanden. Alleen zo kun je een levensverhaal mooi afronden. Dat geldt niet alleen bij psychisch lijden, maar bij elke euthanasie. De Nederlandse dokter en levenseindedeskundige Bert Keizer zegt: ‘Een mooie dood is het mooiste cadeau dat je kunt hebben.’ Niet enkel voor degene die sterft, maar ook voor degenen die overblijven. Omdat het mensen op een milde manier leert na te denken over hun eigen dood. Je ontdekt zo dat het levenseinde niet afschrikwekkend hoeft te zijn, maar ook vredevol kan zijn.”

 

Er is zo goed als geen verzet meer tegen euthanasie voor wie terminaal is en uitzichtloos lichamelijk lijdt. Euthanasie bij uitzichtloos psychisch lijden blijft een heet hangijzer, kijk maar naar het assisenproces rond Tine Nys.

“Dat heeft ook te maken met de overtuiging dat psychisch lijden totaal anders is dan lichamelijk lijden. Maar het idee dat lichaam en geest van elkaar te onderscheiden zijn, is wetenschappelijk al lang bij het oud vuil gezet.

“De geneeskunde is vandaag tot veel in staat, en toch zijn er nog grenzen. Niet alle lichamelijke of psychische klachten kunnen we genezen. Heel veel mensen die omwille van lichamelijk lijden euthanasie aanvragen, gaan ook gebukt onder psychisch lijden. Het ene is niet los te koppelen van het ander. Mensen met psychisch lijden hebben ook heel vaak lichamelijke klachten.”

 

Toch zijn er psychologen en psychiaters die euthanasie omwille van uitzichtloos psychisch lijden problematisch blijven vinden.

“Een euthanasieaanvraag is een langdurig proces, dat is niet met een vingerknip opgelost. Het is niet zo dat je euthanasie online bestelt en dat de week erna iemand langskomt met een spuitje. Jeroens huisarts zei me: ‘Ik moest met mezelf eerst in het reine komen of euthanasie de goede oplossing was.’ Pas als iedereen aanvoelt dat het de beste optie is, kan het ook echt goed gebeuren. Er moet alleszins meer opleiding en ondersteuning komen voor iedereen die daarbij betrokken is. Veel professionals voelen zich nog niet capabel genoeg om op een goede manier een vraag tot euthanasie te beantwoorden. De dood is sowieso een onderwerp waar veel mensen niet graag over praten. Zeker niet als het over hun eigen levenseinde gaat. Hoeveel keer heb jij al aan iemand gevraagd: ‘Denk je soms aan zelfdoding?’, of: ‘Heb je doodsgedachten?’ Niet vaak, terwijl die vragen net heel belangrijk zijn bij suïcidepreventie. Mensen die zichzelf uiteindelijk van het leven beroven, lopen soms al jaren in eenzaamheid rond met plannen voor zelfdoding. Doordat er niet over gepraat werd, bleef die gedachte groeien.”

 

Zijn er veel aanvragen voor euthanasie bij ondraaglijk psychisch lijden?

“Het aantal mensen dat euthanasie met enkel een diagnose psychiatrische stoornis krijgt, schommelt rond de vijftig per jaar. Dat is een fractie van alle euthanasieaanvragen. Ter vergelijking: in 2018 werden in totaal 2.357 euthanasieën geregistreerd. Elk jaar sterven er in België veertigmaal meer mensen door zelfdoding dan door euthanasie bij psychisch lijden. Er zijn ook mensen die een aanvraag indienen en het uiteindelijk niet laten gebeuren. Ik zag ook bij Jeroen dat hij rust vond toen zijn aanvraag was goedgekeurd. Bij hem was die diepe vrede niet voldoende om toch nog even door te gaan, maar bij sommige anderen wel. Wat niet wil zeggen dat ze verder vrolijk fluitend door het leven gaan. Het blijven kwetsbare mensen met een wankele gezondheid, zowel lichamelijk als psychisch. Wij kunnen ons nauwelijks voorstellen welke strijd zij elke dag opnieuw moeten voeren om in leven te willen blijven.”

 

Bij Jeroen was de oorzaak van zijn psychoses aangeboren?

“Hij miste een stuk van zijn hersenen, dat is pas later vastgesteld. Maar hij leidde een rijk intellectueel leven. Hij studeerde geschiedenis en zat met zijn hoofd in de boeken. Hij was een filmfanaat, maar op het einde kon hij alleen nog maar beeldje per beeldje bekijken.

“Hij had een mentor, Jan Roegiers, professor aan de KULeuven. Bij hem vond hij rust in psychotische tijden. Hoe slecht Jeroen er ook aan toe was, bij Roegiers was hij altijd welkom. Toen die man in 2013 stierf, verloor Jeroen zijn dierbaarste vriend en dat was het definitieve breekpunt. Zijn laatste vangnet viel weg. Toen werd het steeds moeilijker.”

 

Jeroen was uitbehandeld?

“Dat is één van de voorwaarden voor euthanasie bij psychisch lijden, al is dat natuurlijk voor interpretatie vatbaar, want wat is ‘uitbehandeld’? Jeroen had in de geestelijke gezondheidszorg zowat alles geprobeerd, van psychotherapie over elektroconvulsietherapie tot medicijnen, inclusief vervelende bijwerkingen. Hij kende de isoleercel als geen ander. Op een bepaald moment houdt het op en hoef je de zoveelste nieuwe pil inclusief nare bijwerkingen niet meer. Jeroen vond zinvol werk in een archief, maar moest na een paar dagen toegeven: ‘Hoe graag ik dit ook wil, het lukt niet.’ Hij kon geen betekenisvolle invulling voor zijn leven meer vinden. Tot het einde is van alles geprobeerd op alle mogelijke manieren, tot iedereen inzag: het heeft geen zin meer.”

 

In uw boek lees ik: ‘Tussen 2011 en 2017 vroegen 23 gedetineerden en geïnterneerden in Vlaanderen euthanasie aan. In twee gevallen ging het om mensen met terminale kanker, in de andere gevallen ging het om ondraaglijk psychisch lijden.’ Hebben die mensen de juiste psychische zorg gehad? Waren zij ‘uitbehandeld’?

“Dat is een heel moeilijk dossier en is eigenlijk stof voor een apart boek. Onze reguliere geestelijke gezondheidszorg is met onder andere zijn veel te lange wachtlijsten voor veel verbetering vatbaar, maar in onze gevangenissen is de toestand pas echt dramatisch. België is daar al vaak door Europa voor op de vingers getikt.

“Dé vraag die ook door heel mijn boek zindert, is: hoe gaan wij om met geestelijke kwetsbaarheid in onze samenleving? Van het totale gezondheidsbudget gaat maar een fractie naar geestelijke gezondheidszorg, terwijl 1 mens op 4 in zijn leven een of ander psychisch probleem krijgt. Veel mensen worstelen met slaapstoornissen. De huisarts schrijft dan slaapmedicatie voor, wat het probleem eigenlijk nog erger maakt. Zo’n pil verdooft maar zorgt niet voor een goede slaap, zeker niet als die verstoord wordt door gepieker over je werk, je relatie of pesterijen. Een huisarts kan daar weinig aan doen. Wat er wel zou moeten komen, is een in de wijk geïntegreerd gezondheidscentrum waar psychische, sociale en lichamelijke problemen samen worden aangepakt. Maar daar is geen geld voor, want er wordt bezuinigd op preventie. Terwijl iedereen weet dat elke euro die in preventie wordt geïnvesteerd, driedubbel terugverdiend wordt omdat er achteraf minder uitgaven in de zorg nodig zijn.”

 

Jeroen zegt in uw boek dat hij zijn familie niet te vroeg maar ook niet te laat over zijn op stapel staande euthanasie inlichtte. Waarom was dat belangrijk?

“Zijn redenering was dat ze op je beginnen inpraten als je het te lang op voorhand doet. Want dan zijn er altijd mensen die dat niet willen aanvaarden. Als je te lang wacht, en je zegt het pas net voor je euthanasie, komt het even hard aan als een zelfdoding. Out of the blue ben je dan weg. Vrienden en nabestaanden hebben geen tijd om eraan te wennen en afscheid te nemen. Jeroen adviseerde om een gulden middenweg te zoeken. Hij bracht dat ook samen met zijn broer in de praktijk. Ze bespraken op voorhand wie ze wilden inlichten en wie ze gingen uitnodigen voor de afscheidsceremonie. Samen creëerden ze een band met iedereen die met Jeroen betrokken was. Dat is het mooie van zijn verhaal.”

 

Omdat nabestaanden zijn keuze voor euthanasie zo beter konden begrijpen en aanvaarden?

“Ik denk het wel. Een mooi woord in deze context vind ik ‘uitklaren’: de euthanasievraag uitklaren. Dat wil zeggen dat je verduidelijkt waar jouw vraag voor euthanasie vandaan komt.”

 

Dat lukt toch niet altijd? Denk maar aan kinderen die in onmin leven met hun ouders.

“Dat is ook vaak een probleem in de psychiatrie: mensen die opgenomen worden en niets met hun familie te maken willen hebben. Daarom staat ook specifiek in de wet op de patiëntenrechten dat zonder jouw toestemming niemand jouw dossier mag inkijken. Dat is ontzettend frustrerend en verdrietig voor mensen die je graag zien en niet meer tot bij jou kunnen komen. Als het dan over euthanasie gaat, is dat natuurlijk vreselijk. Dan komen die conflicten in families plots op hun scherpst naar boven. Achteraf kan dat er dan voor zorgen dat mensen zich verongelijkt voelen of niet gehoord. Met alle kwaadheid van dien.”

 

Wat in het geval van Tine Neys tot dat afschuwelijke assisenproces heeft geleid.

“Ja, ik denk dat dat daar heeft meegespeeld. Al ken ik die mensen niet. We kunnen dit nu zo invullen, maar we weten niet of het ook echt klopt. We waren er niet bij.

“Maar wat wel duidelijk is: het was ontzettend pijnlijk omdat dingen niet uitgeklaard zijn en niet gezamenlijk konden gedragen worden. Heel dikwijls weten de omstaanders van niets, net zoals bij mensen die zelfdoding zoeken. Velen weten niet eens hoe erg het gesteld is binnenin het hoofd van een familielid of vriend. Dan komt het natuurlijk als een donderslag bij heldere hemel wanneer iemand er ineens wil uitstappen of er al uitgestapt is. Precies daarom moeten we het aandurven om over suïcidale gedachten, psychisch lijden en de dood te praten. We lossen niets op door er stil over te blijven zwijgen. De kans is groot dat ze je gek verklaren als je tegen iemand zegt dat je eraan denkt om te sterven. En dan beland je in de psychiatrie.”

 

U hebt twee jaar lang aan dit boek geschreven. Wat doet het met uzelf om zo lang intensief met de dood bezig te zijn?

“Ik was daar al veel langer mee bezig. Omdat ik nogal wat over gezondheidszorg en geneeskunde geschreven heb, is die dood nooit ver weg. Daarnaast zag ik ook mensen in mijn omgeving sterven, sommigen jonger dan ikzelf. Net als ieder ander mens moet ik daarmee leren omgaan. Toen vrienden en kennissen me de afgelopen twee jaar vroegen waar ik mee bezig was, volgden er vaak warme gesprekken over verlies, lijden en psychisch leed. Iedereen lijkt wel iemand te kennen die zwaar lijdt onder psychische problemen. Dat bleek toch uit al die gesprekken die ondanks het trieste onderwerp altijd heel fijn waren. De kwetsbaarheid die we allemaal met ons meedragen, is toch wat ons tot mensen maakt? We zijn niet allemaal van staal.”

 

Geerdt Magiels, Liever sterven – zelfgekozen dood bij psychisch lijden, Polis, 224 blz., 20 euro

 

© Jan Stevens