‘Veel hypochonders weten niet dat ze het zijn’

Nadat de Britse journaliste en podcastmaker Caroline Crampton voor de tweede keer van kanker genas, ontwikkelde ze hypochondrie. Elk pijntje werd een symptoom van herval. In haar boek A body made of glass kijkt ze haar demonen recht in de ogen. “Ik hou intussen heel erg van de woorden ‘hypochonder’ en ‘hypochondrie’.”

Caroline Crampton was zeventien toen ze ernstig ziek werd. “Ik was me aan het voorbereiden op mijn eerste jaar Engelse literatuur aan de universiteit van Oxford en maakte volop nieuwe vrienden. Tot er een raar soort vermoeidheid over me viel die alleen maar erger werd.”

Na een resem onderzoeken kreeg ze de diagnose Hodgkin-lymfoom, een relatief zeldzame vorm van bloedkanker. “Na een half jaar chemotherapie leek de kanker het onderspit te hebben gedolven.”

Een jaar later dan gepland, startte ze vol levenslust en hoop haar studies. Tot ze op een ochtend een knobbel in haar nek voelde. “De kanker was helemaal terug.”

Er volgde een intens bombardement aan chemotherapiesessies, een stamceltransplantatie en een wekenlang verblijf op een isolatieafdeling in het ziekenhuis. Op haar tweeëntwintigste werd ze genezen verklaard. Maar zo voelde ze zich niet: bij elk kuchje, pijntje, krampje of zuchtje raakte ze in paniek en dacht ze dat de kanker terug was. In sneltreinvaart ontwikkelde Caroline Crampton een nieuwe ‘ziekte’: hypochondrie. Ze schreef er een fascinerend boek met een intrigerende titel over: A body made af glass.

Waar komt dat ‘lichaam van glas’ vandaan?

Caroline Crampton: “In de 14^e eeuw dook er in Europa een nieuw fenomeen op: ‘glaswaan’. Het breekbare, kostbare materiaal glas raakte in die tijd ingeburgerd, met huizen die glazen ramen kregen. Wie aan glaswaan leed, geloofde echt dat hij gedeeltelijk van glas was. Meestal ging het dan over één glazen onderdeel: het hoofd of het hart. Maar er was ook een bakker in Parijs die dacht dat hij een glazen achterwerk had dat zou breken als hij ging zitten. Daarom liep hij rond met een kussen vastgebonden aan zijn billen. (lacht)

“De Franse koning Charles VI (1368-1422) is de eerste die ervan overtuigd was helemaal van glas te zijn. Die manie overviel hem in 1392 tijdens een militaire veldtocht. In zijn 24^e levensjaar veranderde hij van een redelijk denkend wezen in wat zijn tijdgenoten omschreven als ‘een waanzinnige’. Hij kon het niet langer verdragen om aangeraakt te worden en liet al zijn kleren verstevigen met ijzeren baleinen. In de eeuwen erna werden er nog verhalen opgetekend van mensen met een ingebeeld compleet lichaam van glas. Ze sliepen ingepakt in stro, bang om ‘s nachts te breken.”

Zij zijn de voorlopers van de hedendaagse hypochonders?

“Ze lopen er parallel mee. Het laatste bekende geval van glaswaan dateert van 1964. Een Nederlander die geloofde dat hij integraal uit glas was opgetrokken, was niet bang om te breken, maar maakte zich vooral zorgen dat niemand hem kon zien. Want omdat hij volledig transparant was, was hij dus ook onzichtbaar.

“Zijn glaswaan was mee geëvolueerd met de manier waarop wij naar het materiaal glas vandaag kijken. Ooit was glas breekbaar, door de technologie is dat veranderd. We bouwen nu zelfs wolkenkrabbers uit glas. Net door dat constante gevoel van breekbaarheid is glaswaan voor mij de ideale metafoor voor hypochondrie. Maar ook omdat wie aan hypochondrie lijdt, door niemand serieus genomen wordt. Je wordt dan niet gezien. Ook een hypochonder heeft a body made of glass.”

Als ervaringsdeskundige kan u het weten.

“Mijn hypochondrie heeft zijn wortels in die bloedkanker. Eerst was er een periode waarin mijn angst voor herval gerechtvaardigd was. Al wie ooit een levensbedreigende ziekte had, herkent die fase wel. Maar gaandeweg begon ik te denken dat ik wel degelijk een ziekte onder de leden had. Ik was voortdurend op zoek naar symptomen en kreeg de ene na de andere ingebeelde kwaal. Vandaag gaat het veel beter met me, al is de hypochondrie nooit helemaal weg.”

Hoe lastig is het leven als hypochonder?

“Altijd is er die angst voor ziekte, niet alleen voor mezelf, maar ook voor anderen. Het gaat echt héél ver. De dagen voor ik met de hond voor zijn jaarlijkse controle naar de dierenarts moet, pieker ik me suf: ‘Wat als hij in plaats van zijn vaccinaties straks een vreselijke diagnose krijgt?’

“Op een MRI-scan was er een tijd terug iets afwijkends te zien. Onderzoek bracht een paar weken later aan het licht dat het om totaal onschuldig weefsel ging. Heel die tijd maalde het in mijn hoofd: wat als ik te ziek word om te werken? Wat als de pijn ondraaglijk wordt? Wat met mijn hond na mijn dood? Wat als mijn man dan iemand anders vindt? Of als hij niemand anders vindt? Het gepieker hield niet meer op en kreeg zelfs iets verslavends. Hypochonders verliezen enorm veel tijd aan zelfonderzoek en onstopbaar piekeren.”

Het maakte u het leven bijna onmogelijk?

“Ik kon blijven functioneren, alleen kwam er naast dat gewone dagelijkse bestaan een dimensie bij: mijn worsteling met hypochondrie.

“Voor sommige lotgenoten wordt het leven wel compleet ondraaglijk, vooral als hun hypochondrie gekoppeld is aan andere mentale aandoeningen, zoals een obsessief-compulsieve stoornis. Als je naast je angst en obsessie voor ziekte ook last van dwanghandelingen hebt, kan je leven tot stilstand komen. Zo zijn er hypochonders die nooit meer buiten durven komen, of geen auto meer durven rijden.”

Schreef u uw boek in de eerste plaats om meer inzicht te krijgen in wat er u overkwam?

“Ja. Ik begon te researchen en schrijven vanuit het standpunt dat ikzelf een lezer van dat boek over hypochondrie wou zijn. Ik sprak nogal wat gespecialiseerde artsen en ze vertelden me allemaal dat het heel uitzonderlijk is dat een hypochonder zich van zijn hypochondrie bewust is. Veel mensen met hypochondrie weten dus niet dat ze hypochonder zijn. Ze geloven dat ze écht ziek zijn. Ik vermoed dat ik omwille van mijn kankerverleden op een bepaald moment toch kon accepteren dat ik gevangen zat in een denkpatroon en niet leed aan een lichamelijke ziekte.”

Wat is de juiste definitie voor ‘hypochondrie’?

“In de laatste editie van de ‘psychiatriebijbel’ Diagnostic and Statistical Manual (DSM-5) uit 2013 is de diagnose hypochondrie opgesplitst in twee categorieën: de somatische of lichamelijke symptoomstoornis en de ziekte-angststoornis. Patiënten uit beide groepen worstelen met overmatig veel zorgen over hun gezondheid. Maar hypochonders uit de eerste categorie voelen wel degelijk fysieke symptomen die de geneeskunde niet kan vinden of verklaren, terwijl de hypochonders uit de tweede groep uitsluitend geobsedeerd zijn door het hebben of krijgen van een ernstige ziekte.”

Hoeveel mensen lijden er aan hypochondrie?

“Bij minder dan 1 procent van de bevolking is formeel de DSM-5-diagnose ‘ziekte-angststoornis’ vastgesteld. ‘Somatische symptoomstoornis’ scoort nóg lager. Maar niet elke hypochonder belandt bij een psychiater en krijgt een officiële diagnose. Studies schatten het totaal aantal hypochonders in de samenleving op 4 à 7 procent. Een Brits onderzoek uit 2011 kwam tot de vaststelling dat één op de vijf ziekenhuispatiënten duidelijke tekenen van gezondheidsangst vertoonde. Tien jaar eerder stelde een ander onderzoek in Londense ziekenhuizen vast dat liefst de helft van alle patiënten symptomen had waar geen medische verklaring voor was.

“Een min of meer correct cijfer van het aantal hypochonders wereldwijd blijft een moeilijke kwestie. Wat wel vaststaat: het aantal hypochonders neemt toe. De coronapandemie vergrootte bij velen de angst voor ziekte.”

Het begrip ‘hypochondrie’ kent een lange geschiedenis?

“Hippocrates, de beroemde Griekse arts uit de 5e eeuw voor Christus, gebruikte het woord hypochondrie al, maar niet in de betekenis zoals wij die nu kennen. Het ‘hypochondrium’ was volgens hem dat deel van ons lichaam waar de lever zit. Elk probleem dat verband hield met die plek in onze buik, werd beschreven als ‘hypochondrie’, of de ziekte van het hypochondrium. Zijn ‘hypochondrie’ wortelde in de theorie van de oude Grieken dat vier lichaamssappen of ‘humoren’ onze gemoedsgesteldheid bepalen: slijm, bloed, gele en zwarte gal. Als die vier sappen in evenwicht zijn, ben je in blakende geestelijke en lichamelijke gezondheid. Als het evenwicht verstoord wordt, loeren ziekte en mentaal onbehagen om de hoek. Te veel zwarte gal zorgt volgens de ‘humorenleer’ niet alleen voor ‘melancholie’ of depressie, maar ook voor ‘hypochondrie’ of angst.

“Hippocrates’ definitie bleef gangbaar tot het eind van de 17^e eeuw. In een medisch dossier uit 1650 las ik dat een kolonist in de nieuwe Amerikaanse gebieden met een geweer in ‘het hypochondrium’ was geschoten. Ondanks de groter wordende kennis van het menselijk lichaam en de ontdekking van bijvoorbeeld de bloedcirculatie, lieten veel mensen zich tot in de 19^e eeuw beïnvloeden door de ‘humorenleer’. Vandaag is het geloof in de krachten van ‘zwarte gal’ op ons lichamelijk en geestelijk welzijn voltooid verleden tijd, maar de termen ‘melancholie’ en ‘hypochondrie’ zijn gebleven. In de 19^e eeuw kreeg ‘hypochondrie’ de betekenis zoals we die nu kennen.”

Hypochondrie werd toen in artistieke en hogere kringen zelfs iets modieus?

“In de 18^e en 19^e eeuw eeuw was het inderdaad erg hip om aan hypochondrie te lijden. In Engeland werd de ‘aandoening’ ook afgekort tot ‘hip’. Onze grote romantische schrijver en dichter Lord Byron noteerde in 1821 in zijn dagboek: ‘Nogal neerslachtig vandaag. Zeker hippisch. Lever geraakt. Zal een dosis zout nemen.’ (lacht)

“Hypochondrie werd geassocieerd met creativiteit, genialiteit en zelfexpressie. Het idee leefde dat verfijnde mensen gevoeliger waren dan anderen. Hypochondrie werd beschouwd als een natuurlijk bijproduct van die hooggevoeligheid, die tezelfdertijd geweldige poëzie of kunst voortbracht. Mensen uit de hogere klasse hadden vrije tijd en geld en konden het zich daarom ook permitteren om te lijden aan allerlei denkbeeldige ziekten.”

Hypochondrie groeide in de 19e eeuw uit tot statussymbool?

“Jawel, met als bizar gevolg dat iets minder rijke mensen uit de middenklasse hun uiterste best deden om aan dezelfde ingebeelde ziekten te lijden, zodat ze dezelfde dure artsen konden inhuren. Hypochondrie werd zo voor sommigen een manier om te klimmen op de sociale ladder.”

Voor de grondlegger van de psychoanalyse Sigmund Freud en zijn volgelingen was die 19^e-eeuwse hypochondrie-rage een godsgeschenk?

“Freud was erg door hypochondrie gefascineerd, al vond hij er geen sluitende Freudiaanse verklaring voor. Wat merkwaardig is, want voor veel andere mentale aandoeningen timmerde hij wél hele theorieën ineen.

“Het ene moment beschouwde Sigmund Freud hypochondrie als een vorm van narcisme, als een teken dat iemand te veel geobsedeerd was door zichzelf. Het andere moment zag hij hypochonders als losgeslagen neuroten.

“In 1894 schreef Freud een paniekerige brief naar de bevriende Duitse neus-keel-oorarts Wilhelm Fliess waarin hij zich zorgen maakte dat hij zelf een hypochonder was. Ik herkende mijn hypochondrische zelf in Freuds brief. Hij schreef dat hij zich ‘bejaard, traag en ongezond’ voelde. Zijn symptomen waren vaag, maar hij staarde zich er blind op, net zoals ook ik dat doe. Hij was bij een andere dokter langs geweest en die had hem zwaar teleurgesteld: ‘Hij luistert niet naar me, is me precies liever kwijt dan rijk en geeft nooit duidelijke antwoorden op mijn vragen.’ Ook dat was voor mij herkenbaar. Freud besloot zijn brief met een wanhopige oproep aan Fliess: ‘Ik zal je eindeloos dankbaar zijn als je mij een definitieve verklaring kunt geven.’ Exact mijn verzuchting op het hoogtepunt van mijn hypochondrie.”

U ging in therapie?

“Ik heb verschillende jaren cognitieve gedragstherapie gevolgd om mijn hypochondrische gedachten onder controle te krijgen. Omdat mijn klachten voortkomen uit een traumatische ervaring, tweemaal die kankerdiagnose, volgde ik ook EMDR-therapie. Bij EMDR, of Eye Movement Desensitization and Reprocessing, helpt een therapeut je met behulp van oogbewegingen en geluiden een traumatische ervaring uit het verleden te verwerken. De bedoeling is om de relatie tussen het oude trauma en de mentale problemen in het heden door te knippen. De Nederlands-Amerikaanse psychiater Bessel van der Kolk is een autoriteit in onderzoek naar de behandeling van posttraumatische stress. Hij boekte goede resultaten met EMDR en ook bij mij hielp het. Alleen is het moeilijk om de werking van EMDR bij bijvoorbeeld hypochondrie na trauma klinisch te bewijzen, net omdat het zoiets subjectiefs is.”

Hypochondrie kan uitgroeien tot een échte mentale ziekte die het leven tot een hel maakt?

“Zeker. Ik krijg nu talloos veel mails van wanhopige mensen met hypochondrie. Ze willen af van die alles verterende angst voor ziekte, maar vinden nergens gehoor. Ze vertellen schokkende verhalen over hoe ze door dokters en therapeuten met een kluitje in het riet gestuurd worden. Soms worden ze uitgelachen in hun gezicht.

“Maar ik krijg ook mails van mensen die ‘eindelijk’ een diagnose van een ernstige ziekte kregen nadat ze jarenlang te horen hadden gekregen dat ze ingebeeld ziek waren. Vooral vrouwen met de gynaecologische aandoening endometriose werden lang als hypochonders beschouwd. Bij sommige vrouwen duurde het bijna tien jaar voor ze de juiste diagnose kregen. Stel het u maar eens voor: jarenlang lijd je écht veel pijn, terwijl dokters je proberen te sussen: ‘We vinden niets. We denken dat het tussen je oren zit.’”

Moeten we op onze woorden letten en noemen we iemand best niet te snel een ‘hypochonder’?

“Als ‘hypochonder’ synoniem voor ‘leugenaar’ wordt, betekent dat voor mensen met hypochondrie extra mentaal lijden. Veel artsen en therapeuten nemen daarom afstand van de term en hebben het liever over ‘gezondheidsangst’. Maar ik hou intussen heel erg van de woorden ‘hypochonder’ en ‘hypochondrie’. Mij mag u dus gerust ‘hypochonder’ noemen. (lacht)”

Caroline Crampton, A body made of glass, A history of hypochondria, Granta, 336 blzn, 23,95 euro

Bio

Caroline Crampton

• Geboren in 1988
• Studeerde Engelse literatuur aan de Universiteit van Oxford
• In 2019 verscheen haar debuut The way to the sea, over de geschiedenis van de monding van de Thames
• Ze runt het succesvolle podcastplatform shedunnitshow.com, volledig gewijd aan klassieke Engelse detectiveschrijvers

© Jan Stevens