Schat, gaan we een kindje zonder afwijkingen maken?

Vanaf 1 juli is België het eerste land in Europa waar voor zwangere vrouwen de NIP-test zo goed als gratis wordt. Vanaf dan wordt het een fluitje van een cent om vast te stellen of een ongeboren kind een chromosoomafwijking zoals het Downsyndroom heeft. Voor sommigen is het einde van het lijden van gehandicapte kinderen eindelijk in zicht, terwijl anderen de maatregel een vorm van eugenetica noemen, ‘vermomd in de schaapskleren van menslievendheid’.

 

15 miljoen euro trekt minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD) uit om jaarlijks 100.000 NIP-testen terug te betalen. NIPT is een niet-invasieve test om chromosomale afwijkingen bij een foetus op te sporen. De test wordt uitgevoerd op een bloedstaal en geeft 99,8 procent zekerheid of het ongeboren kind een zogenaamde ‘trisomie-afwijking’ heeft. “De bekendste afwijking is trisomie 21 of het Downsyndroom”, zegt Jean-Jacques Cassiman, wereldvermaard genetica-expert. “Trisomie 21 krijgt nu de meeste aandacht, maar NIPT spoort ook trisomie 18 of het Edwardssyndroom op en trisomie 13 of het Patausyndroom. Al twee jaar staat de test in onze acht genetische centra in België ter beschikking van zwangere vrouwen en nu krijgt iedereen er toegang toe. Dit is dus een belangrijke beslissing. NIPT is intussen ook geëvolueerd, waardoor er nog veel meer dan die drie chromosoomafwijkingen mee opgespoord kunnen worden. Een NIP-test brengt soms afwijkingen aan de oppervlakte waar in eerste instantie niet naar gezocht werd. Zo werd in het UZ-Leuven bij toeval dankzij NIPT in een vroeg stadium kanker bij een zwangere vrouw ontdekt.”

Dat klinkt als bijzonder goed nieuws, alleen wringt volgens Cassiman net daar het schoentje. “De focus ligt nu op het Downsyndroom, terwijl het over zoveel meer gaat. Meer dan ooit is het dus noodzakelijk dat iemand met kennis van zaken alle resultaten en mogelijke consequenties kan duiden. ‘Hoe ernstig is die chromosoomafwijking op korte of lange termijn?’ Dat moet heel goed aan toekomstige ouders uitgelegd worden. Die mensen moeten beseffen dat het niet is omdat een NIP-test negatief is dat hun kind gegarandeerd vrij zal zijn van alle mogelijke afwijkingen. NIPT is veel complexer dan een doorsnee vaderschaps- of dna-test. We moeten ons er ook van bewust zijn dat NIPT de eerste stap is in het opsporen van nog veel meer bij een ongeboren kind. De benadering van genetici was altijd: mensen zoveel mogelijk informatie geven zodat ze bewuste keuzes kunnen maken. Ouders moeten met kennis van zaken beslissen of ze een kind houden of de zwangerschap afbreken. Door de maatregel van minister De Block zal er nu een staal genomen worden dat naar een labo gestuurd wordt, waarna de behandelende huisarts of gynaecoloog het resultaat krijgt. De redenering is dat niet alleen de genetische centra, maar ook andere labo’s die test kunnen uitvoeren. Dat klopt, alleen zorgen zij niet voor de juiste omkadering. Er wordt van uitgegaan dat aan de hand van het resultaat van het labo de huisarts of gynaecoloog alles haarfijn uit de doeken kan doen. Het spijt me, maar bij de meeste huisartsen en gynaecologen is de kennis over dat soort zaken beperkt, net omdat het allemaal zo nieuw is. Ik heb het dan niet over Down, maar over alle andere opspoorbare afwijkingen. De meeste ervaring zit bij onze acht genetische centra. Zij verrichten uitstekend werk en hebben veel ervaring met NIPT. Nu wordt dat helemaal opengebroken. Dat is niet meer of minder dan spelen met de toekomst van kinderen. Want vandaag zijn er al ouders die geen kind willen met een hazenlip en hun toevlucht nemen tot abortus. Wat wordt de volgende stap?”

 

Weldaad

Hendrik Cammu, gynaecoloog en professor aan de VUB, vindt de gratis NIP-test een uitstekende zaak. “Voortaan kan elke vrouw haar ongeboren kind testen op het Downsyndroom. Dat is toch een heel sociale maatregel die de gelijkheid bevordert? Wie niet tot de risicogroep behoorde, betaalde tot nu 290 euro. Dat wordt vanaf 1 juli 8,68 euro en de risicopatiënten betalen niets. Mensen krijgen ook de kans om hun foetus met Down te laten aborteren. Ik vind dat ethisch verantwoord. Het Downsyndroom komt relatief vaak voor: de kans is 1 op 600. Jarenlang werden er in België ongeveer 50 kinderen met Down geboren. Nadat NIPT een paar jaar geleden voorzichtig zijn intrede deed, daalde het aantal tot 40 per jaar. In 2016 kwamen we uit op 30. De tendens is dus duidelijk. Nu de NIP-test voor iedereen toegankelijk wordt, eindigen we waarschijnlijk onder de tien pasgeboren baby’s met Down. In de nabije toekomst zullen enkel nog Down-kinderen geboren worden bij zwangere vrouwen die zich niet laten screenen. Of bij vrouwen die zich hebben laten testen en hun kind willen houden.”

Het syndroom van Down wordt dus iets zeer uitzonderlijks? “Ja. Het is niet ondenkbaar dat ouders met een Down-kind daardoor de afwijzing van de anderen zullen moeten ondergaan. Maar dat mogen we nooit tolereren, zelfs al zijn er maar twee gevallen per jaar. Integendeel, we moeten hen blijven steunen met aangepaste infrastructuur en sociale wetgeving.”

Ook moraalfilosoof Etienne Vermeersch heeft woorden van lof voor de gratis NIP-test. “De weldaden van de test zijn zo overweldigend dat mogelijke bijkomstige omstandigheden daar niet tegenop wegen”, vindt hij. “Voor de meeste mensen is het een zeer grote catastrofe als hun kind geboren wordt met het Downsyndroom. Natuurlijk zijn er verschillende gradaties, maar dat neemt niet weg dat die ziekte voor elke ouder een zwaar probleem is. Natuurlijk leren sommigen daarmee leven; vroeger hadden mensen geen keuze. Hun kind met Down kwam onverwacht en ze moesten er maar het beste van maken. Het is veel beter als je vooraf weet of je ongeboren kind Down heeft. Je kunt je dan perfect door je huisarts laten inlichten over de gevolgen. De meeste mensen gaan vervolgens over tot abortus.”

Etienne Vermeersch schat het aantal genetische ziekten op drie à vierduizend. “Die staan allemaal netjes opgelijst. Een belangrijk aantal is zeer zeldzaam, maar een ander deel is algemeen erkend als sterk nadelig voor het individu. Dat wil dus zeggen dat die ziekten ook sterk nadelig zijn voor de ouders die voor dat individu moeten zorgen. Het wegwerken van zaken die iedereen als een zware handicap beschouwt, is geen idealisering van het kind of het nastreven van een volmaakt kind. Het is niet meer of minder dan streven naar een normaal kind zonder zware handicap. Hoe vroeger we in de zwangerschap alle zware handicaps de wereld uithelpen, hoe beter. Natuurlijk kunnen we mensen daar niet toe dwingen, maar de mentaliteit zal evolueren. Ze zullen tot het besluit komen: ‘Laat die handicap aan mij en aan mijn kind voorbijgaan.’”

Er zullen dus steeds minder ouders een kind met Down krijgen? “Ja. Het is dan ook onvermijdelijk dat die ouders zich alleen zullen voelen. Maar zolang die ziekte bestaat, moeten ouders en hun kinderen geholpen worden. Hoe minder mensen met Down er zijn, hoe makkelijker het wordt om ze nog beter te helpen en begeleiden. We hopen dat ze uiteindelijk zullen uitsterven.”

 

Maatschappelijke druk

“Etienne Vermeersch weet niet wat het Downsyndroom inhoudt”, zegt Babs De Wacker, mama van Maxim, een jongen van acht met Down. “Misschien moet de professor eens langskomen op een van de bijeenkomsten van de vereniging Downsyndroom Vlaanderen, dan kan hij met eigen ogen zien tot wat onze kinderen in staat zijn. Mijn zoon Maxim is gelukkig en heeft plezier in het leven. Twee andere van onze kinderen zijn hoogbegaafd, net als Maxim vallen ook zij ‘buiten de norm’. Zijn zij wel welkom op de wereld omdat ze iets hoger scoren qua IQ en is Maxim dat niet omdat hij lager scoort? Wij zijn supertrots op àl onze kinderen. Maxim bezit een natuurlijke empathie waar iedereen veel van kan leren. Dat is toch belangrijker dan het juiste IQ?”

Babs was een twintiger toen ze zwanger was van Maxim. “Ik liet me testen met de klassieke combinatietest en alles leek in orde. Bij de geboorte bleek dat Maxim het syndroom van Down had. We raakten daar nooit door in zak en as. Zelfs als we het op voorhand hadden geweten, was Maxim welkom geweest.”

De gratis NIP-test vergroot volgens Babs De Wacker de maatschappelijke druk. “Zo goed als elke zwangere vrouw zal zekerheid willen of haar ongeboren kind Down heeft. Ik begrijp niet waarom die test gecommercialiseerd wordt en uit de universitaire centra is weggehaald. Van alle chromosomale afwijkingen die NIPT kan opsporen, is Down het minst erge. En toch ligt nu de nadruk op dat syndroom. Waarom wordt enkel daarop gefocust, terwijl trisomie 18 of 13 veel ernstiger zijn? Waarom wordt de spot gericht op kinderen die gelukkig en gezond zijn? Onze kinderen hebben veel capaciteiten en er is ondertussen zoveel medische vooruitgang geboekt dat de meeste mensen met Down gezond zijn. Sommigen hebben nog een hartafwijking, die perfect geopereerd kan worden. Buiten een licht mentale achterstand is er niks mis met Maxim. Hij is zeer zelfstandig. Ik beweer niet dat hij later ooit zijn belastingsbrief zal kunnen invullen, maar in Nederland halen jongvolwassenen met Down nu hun rijbewijs.”

 

Rassenhygiene

Willem Lemmens is hoogleraar ethiek aan de Universiteit Antwerpen. “Er is geen enkele reden om aan te nemen dat kinderen met Down ongelukkig zouden zijn”, zegt hij. “Toch hoor je soms beweren dat ze geen levenskwaliteit hebben. Ik vermoed dat wij eerder vanuit ons eigen perspectief aannemen dat ze lijden. Terwijl kinderen en volwassenen met Down vaak zeer gelukkig zijn.”

Professor Lemmens vindt het goed dat de NIP-test voortaan voor iedereen toegankelijk is. “Op voorwaarde dat er geïnvesteerd wordt in het verstrekken van degelijke informatie én in zorg voor kinderen met Down. We hebben dat al decennialang gedaan, het zou merkwaardig zijn als daar nu plots op bezuinigd wordt.” Toch maakt Willem Lemmens zich zorgen. “We willen ons tegen allerlei risico’s, onzekerheden of onvolmaaktheden indekken. Hebben we er eigenlijk al eens grondig over nagedacht wat dat op termijn betekent? Stel dat we in de nabije toekomst bij ongeborenen ook erfelijke aanleg voor mogelijke psychische afwijkingen of bepaalde vormen van kanker kunnen opsporen. Ik vrees dat we te weinig nadenken over wat we met die kennis dan zullen aanvangen. Zou jij een genetisch paspoort willen waarin een aantal voorspellingen over je medische toekomst staan? ‘De kans dat je binnen vijftien jaar longkanker krijgt, is 75 procent.’ De meeste volwassenen willen dat liever niet weten. Wil je dat als ouder wél weten over je kind dat nog geboren moet worden? Een kind krijgen is altijd een onzeker avontuur; dat maakt het net zo boeiend. Ondertussen proberen we via de wetenschap daar steeds meer controle over te krijgen. Maar het is een illusie om te geloven dat we ons tegen alle onzekerheden van het leven kunnen verzekeren. Meer nog: dat is een gevaarlijke gedachte waar we tegenin moeten durven gaan.”

Vindt professor Lemmens dat we op een hellend vlak zitten richting eugenitica, de ‘verbetering van de menselijke soort’? “Eugenetica is een zeer beladen begrip. In onze Westerse samenleving loopt op dit moment nergens zo’n programma. Al omschrijven sommigen het recht van ieder individu op het soort van kinderen dat hij of zij wil wel als ‘negatieve eugenetica’. De Australische filosoof, bioethicus en transhumanist Julian Savulescu vindt dat we een ‘plicht hebben tot genetische optimalisatie’. Als je daarover begint na te denken, is dat zeer griezelig. Savulescu zegt niet meer of minder dat we ons ertoe verplicht moeten voelen om alleen die kinderen op de wereld te zetten die genetisch optimaal zijn.”

Begint dat niet heel erg op de eugenetica of Rassenhygiene van de nazi’s te lijken? Willem Lemmens: “Het grote verschil is dat de nazi’s hun collectieve programma aan de burgers oplegden. Wij leven in een liberale samenleving en we hebben nog steeds ‘vrije keuze’. Al is er wel sociale druk. Ouders die er vandaag bewust voor kiezen om hun kind met Down toch geboren te laten worden, krijgen rare blikken toegeworpen.”

 

Eenheidsworst

De Nederlandse filosoof en politicoloog Gerard Adelaar windt er in zijn pas verschenen boek De onverbeterlijke mens geen doekjes rond: we zitten op een hellend vlak, maar hebben het niet door. “De uitvinders en producenten van de NIPT hebben er alle belang bij dat hun test gebruikt wordt”, zegt hij. “Als hij dan zoals bij jullie zo makkelijk beschikbaar gesteld wordt, volgt snel een maatschappelijke norm: de samenleving verwacht gewoon van elke zwangere vrouw dat ze zich laat testen. Hoe autonoom en vrij is haar keuze dan? Wie de test links laat liggen en een Down-kind krijgt, zou het in de toekomst wel eens zwaar te verduren kunnen krijgen. ‘Misschien wordt het tijd dat je zelf voor de kosten opdraait. Je wist toch wat de risico’s waren toen je je niet liet testen?’De twee andere aandoeningen die NIPT aan het licht brengt, zijn zeer ernstig. Een daarvan heb ik in mijn eigen familie gezien. Dat kindje was vanaf de eerste dag al niet levensvatbaar. Ik beweer dus niet bij voorbaat dat de test onzinnig is, alleen wordt er geen maatschappelijk debat over gevoerd. Dat vind ik verontrustend.”

Volgens Adelaar claimt de eugenetica, ‘vermomd in de schaapskleren van de menslievendheid’, een steeds prominentere plaats in onze samenleving. “In Nederland waren er al eerder discussies over andere tests voor het opsporen van erfelijke ziekten. Universitaire medische centra wilden daar graag mee aan de slag en toekomstige ouders konden vòòr de conceptie al testen op genetische risico’s. Op het eerste gezicht wordt zo voorkomen dat er gehandicapte kindjes op de wereld komen, terwijl het in werkelijkheid eugenetica is. Het is wellicht menslievend bedoeld, ook al spelen er economische belangen mee, maar door erfelijke ziekten gaandeweg te elimineren werken we hard aan de verbetering van ons ras. Op termijn filteren we zo de mens tot eenheidsworst. Wat ‘onwenselijk’ is, moet verdwijnen en we houden één type mens over. In Denemarken en IJsland is Down zo goed als verdwenen. Dat is een vorm van rasverbetering.”

 

Prediker in de woestijn

Wilfried Gyselaers, gynaecoloog en professor fysiologie aan de universiteit Hasselt, gelooft niet dat in het nieuwe NIPT-tijdperk het Downsyndroom ten dode opgeschreven is. “Er zullen nog altijd baby’s met Down geboren worden, omdat er altijd mensen zullen zijn die dergelijke testen niet willen ondergaan”, zegt hij. “We moeten daar respect voor hebben.”

Ook Gyselaers vindt de tijd meer dan rijp voor een stevig maatschappelijk debat. “Moest er helemaal niet gescreend worden, zouden er elk jaar meer baby’s met het Down-syndroom geboren worden. Dat komt omdat vrouwen op steeds latere leeftijd zwanger worden. Het Down-risico stijgt met de leeftijd van de moeder, net als het risico op vroeggeboorte. Als we gezonde baby’s willen, moeten we vrouwen ervan proberen te overtuigen om op veel jongere leeftijd voor kinderen te kiezen. Ik leg daar al jaren de nadruk op en breng dat op congressen ter sprake, maar voel me een prediker in de woestijn. Er wordt ontzettend veel geïnvesteerd in technologie om zwangerschapscomplicaties te behandelen, terwijl ze veel makkelijker voorkomen kunnen worden. Als vrouwen van de maatschappij de toelating krijgen om tussen twintig en dertig aan de uitbreiding van hun gezin te werken en daarna verder aan hun carrière, wordt dat een zegen voor de verloskunde en de babyzorg. Moeders die op jonge leeftijd zwanger worden, hebben het meeste kans op een gezonde baby. In de verloskunde wordt nu alles op alles gezet om vroeg in de zwangerschap zoveel mogelijk genetische afwijkingen op te sporen en te verhinderen dat die kinderen geboren zullen worden. Daartegenover staan alle inspanningen die momenteel geleverd worden om extreme vroeggeboorten tot een goed einde te brengen. Daar bespeur ik dan plots een andere houding waarbij veel technieken ingezet worden om zoveel mogelijk premature baby’s in leven te houden. De laatste decennia is er tot en met nu geen daling van aangeboren handicaps vastgesteld. Er is alleen een verschuiving: vroeger ging het vooral over Down, nu gaat het over aangeboren handicaps door vroeggeboorte.”

 

Recht op leven

Pierre Mertens is pleegvader van de 27-jarige Shana, een vrouw met het syndroom van Down. Pierre’s dochter Lies werd 38 jaar geleden geboren met spina bifida, open rug. Lies overleed op 11-jarige leeftijd aan de gevolgen van een medische blunder. Pierre Mertens is actief in de Vereniging voor Spina Bifida & Hydrocephalus. “Mijn pleegdochter Shana is een van de gelukkigste mensen die ik ken”, zegt hij. “Niemand kan beweren dat de kwaliteit van haar leven onvoldoende is of dat ze ondraaglijk lijdt. Ze is ook geen last voor ons. Integendeel: ze draagt bij tot de kwaliteit van ons leven. Shana is zeer zelfstandig, gaat alleen naar haar werk, neemt de bus en gaat soms iets drinken op café. Of ik me zorgen maak over hoe het later met haar verder moet als wij er niet meer zijn? Natuurlijk, maar ik maak me soms ook zorgen over mijn kinderen zonder handicap. Shana’s toekomst bereiden we goed voor. Ik ben er zeker van dat mensen die een kind met Down hebben laten aborteren, twee keer moeten slikken als ze Shana zien.”

Is Pierre Mertens een pro-lifeactivist? “Nee en ik ben ook niet katholiek. Ik spreek vanuit het mensenrechtenperspectief. Ook wie ‘anders’ is heeft recht op leven. Ik heb zeer veel respect voor vrije keuze. Maar je kunt pas vrij kiezen als je volledig geïnformeerd bent. Zo pleit ik er al lang voor om mensen met spina bifida of hun ouders te betrekken bij informatiegesprekken. De informatie die artsen over spina bifida geven, is vaak gekleurd. Het lijkt dan alsof de moeder een monstertje zonder levenskwaliteit zal baren, terwijl mensen met spina bifida hun leven best oké vinden. Het is positief dat de NIP-test gedemocratiseerd wordt, maar ouders zouden eigenlijk al voor hun zwangerschap moeten nadenken over wat ze zullen doen als er iets met hun kind is. Dat lijkt me verstandiger dan iedereen massaal te laten testen om te weten of alles in orde is. Want dan denkt niemand op voorhand écht na over wat er moet gebeuren bij een slechte uitslag.”

Babs De Wacker vreest dat zeer veel mensen foute beslissingen zullen nemen. “Uit onwetendheid. Nu iedereen gratis op Down mag testen, zal de overtuiging groeien dat het iets heel ernstig moet zijn. Ik merk bij ouders die een baby met Down krijgen dat hun toekomstbeeld eerst vertroebeld raakt. Ze komen er snel achter dat het niet slechter wordt, maar anders. Al die ouders zijn naderhand blij dat ze het niet op voorhand wisten. Ze zijn gelukkig met hun kind. Die kans op geluk wordt mensen nu ontnomen.”

 

(c) Jan Stevens