En de pacemaker, hij tikt maar door

Marcel Van Hoey en Armanda Oufflen waren oud en versleten en verlangden allebei naar de dood, maar hun pacemaker hield hen tot het bittere einde in leven. “De cardiologen wilden dat apparaat niet uitschakelen, want ze beschouwden dat als een vorm van euthanasie.” Met een overdosis morfine hadden de dokters dan weer minder last. Twee nabestaanden getuigen.

 

“Zijn hart bleef kloppen, aangedreven door die pacemaker”

 

In de ochtend van zaterdag 7 september sliep de 87-jarige Marcel Van Hoey omringd door zijn geliefden thuis in Stekene vredig in. De weken ervoor waren vooral voor zijn vrouw Emilienne Vercauteren zwaar en intens. “In 1977 kreeg Marcel zijn eerste pacemaker”, vertelt ze. “Hij was amper 51. Hij had serieuze hartritmestoornissen: zijn hart klopte veel te traag. ‘Uw man heeft het hart van een zeventigjarige’, zei de specialist die hem voor het eerst onderzocht. Toen was zo’n pacemaker nog iets uitzonderlijk en een jaar of tien later nam de toenmalige cardioloog me apart: ‘Zonder pacemaker was uw man al lang dood.’ Een tijd later zei een vriendin me: ‘Mensen met een pacemaker sterven heel moeilijk.’ Die uitspraak is altijd ergens in mijn achterhoofd blijven hangen.

“Begin juli van dit jaar werd stappen steeds moeilijker voor Marcel en hij raakte vlug uitgeput. We maakten een afspraak bij de cardioloog. Zijn hart was totaal versleten en functioneerde nog maar voor dertig procent. ‘We kunnen niet veel meer doen’, zei de dokter. ‘Geniet zoveel mogelijk.’ De weken erna namen Marcels krachten razendsnel af. Een van onze dochters vertrok voor een paar weken naar Amerika en onze zoon zat met zijn gezin in Frankrijk. Marcel vroeg zich af: ‘Zal ik het nog volhouden tot ze terug zijn?’ Hij wou niet dat ze thuis bleven voor hem, het was zijn wens dat ze op vakantie vertrokken en genoten. Toen de kinderen allemaal terug in België waren, was hij klaar om te sterven. ‘Het is genoeg geweest’, zei hij. Hij at of dronk niet meer en werd graatmager. Hij kon niet meer op zijn benen staan, niets meer vasthouden en nog amper bewegen. En toch bleef hij leven. Hij had voortdurend dorst en kon niet drinken. Als we hem een beetje water gaven, kwam dat er weer uit. Op die momenten leek het alsof hij ging stikken. Er waren zoveel momenten waarop we dachten: nu is het voorbij. ‘Hij overleeft dit weekend niet’, zei de huisarts. Maar Marcels hart bleef kloppen, aangedreven door zijn pacemaker.

“We spraken de huisdokter aan over die pacemaker. Hij viel uit de lucht. Een van mijn dochters vroeg hem of hij misschien aan de cardioloog kon vragen of het mogelijk was dat de pacemaker Marcels sterven nodeloos rekte. Hij beloofde dat te doen, maar nam geen enkel initiatief, dus belde mijn dochter zelf naar de cardioloog. Die zei dat hij in heel zijn carrière nog maar één keer op het einde van iemands leven een pacemaker had uitgeschakeld. Hij noemde dat een vorm van euthanasie en wou niets tegen de wet doen. Ik ben die cardioloog achteraf gaan opzoeken. Hij beweerde dat er geen bewijs is dat pacemakers het sterven bemoeilijken en vertelde opnieuw dat hij één keer bij een stervende een pacemaker is gaan uitschakelen. Die man is meteen daarna overleden, wat volgens mij bewijst dat een pacemaker wel degelijk een hart aan de praat houdt. De cardioloog benadrukte opnieuw dat er over het uitschakelen van pacemakers geen wetgeving bestaat. ‘Spreken cardiologen daar onderling dan nooit over?’ vroeg ik. ‘Ja, dat is wel al gebeurd’, antwoordde hij. ‘Maar zolang er geen wet is, zullen cardiologen nooit pacemakers bij stervenden uitzetten.’ Ik vond dat een eigenaardige redenering. Mijn broer had ook een hartkwaal en toen hij in het ziekenhuis lag, wou hij sterven. Ze hebben alle apparaten waar hij aanlag, uitgeschakeld en hij is rustig ingeslapen. Zowel aan de huisdokter als aan de cardioloog heb ik gevraagd wat het verschil is tussen een apparaat in een ziekenhuis dat het hart in gang houdt en een ingeplant apparaat dat net hetzelfde doet. Ze bleven me het antwoord schuldig.

“Marcel nam al jaren medicijnen die hartritmestoornissen hielpen onderdrukken. ‘Hebben die pillen nog zin?’ vroegen we de huisdokter. ‘Eigenlijk niet’, zei hij en de medicatie werd stopgezet. Toen had hij ook die pacemaker moeten uitzetten, vind ik. Dat gebeurde niet en Marcels sterven duurde verschrikkelijk lang. Ik had mijn man misschien zelf moeten vragen: ‘Wil je dat ze de pacemaker uitschakelen?’ Ik wou hem daar niet mee belasten, ook omdat ik ervan overtuigd was dat hij elk moment kon overlijden. Ik vermoed dat hij niet echt pijn had, maar het was ondraaglijk voor hem. Hij had een papier getekend met de vraag om zijn leven niet nodeloos te rekken. Ik vind dat zijn leven wél nodeloos verlengd is door de onwil van de huisarts en de cardioloog.

“De huisdokter kwam om de twee dagen langs, nam Marcels bloeddruk en schreef morfinepleisters voor. De voorlaatste dag, toen de bloeddruk aan het zakken was, gaf hij een extra spuit morfine. ’s Anderendaags leefde Marcel nog, al was hij niet meer bij bewustzijn. De huisdokter gaf hem een tweede morfinespuit en een uur later is hij gestorven. Het klinkt misschien cru, maar op een bepaalde manier was dat een opluchting.

“Wat er eigenlijk zou moeten gebeuren? Als het einde voor iemand met een pacemaker in zicht is, moet de dokter spontaan vragen: ‘Wil je dat we het apparaat uitzetten?’ Ik ben er vrij zeker van dat mijn man ‘ja’ op die vraag geantwoord zou hebben. Hij heeft een paar keer heel duidelijk gezegd: ‘Ik wou dat het voorbij was.’ Hij had geen levenswil meer; hij vocht niet meer. Maar hij bleef leven. Tot hij helemaal op was.”

 

 

 

“Telkens als het einde in zicht leek, bracht dat ding haar met een schok weer tot leven”

 

Na een doodstrijd van acht dagen overleed de 79 jarige Armanda Oufflen op 16 december 2008 in een ziekenhuiskamer in Oudenaarde. Voor haar dochter Elsy Vandekerckhove was dat een opluchting. “Dag en nacht zaten we naast haar ziekbed”, zegt ze. “Mama kon niet sterven. Tot de dokter het een week voor kerst zelf niet meer kon aanzien. ‘We zullen haar een beetje helpen’, zei hij, en hij hing een extra baxter morfine aan de haak. Twee uur later was ze dood.

“Gedurende die acht dagen stopte mama regelmatig met ademen. Anderhalve minuut lang lag ze dan doodstil tot de pacemaker haar hart weer aan de praat hielp. We zagen telkens hoe ze een schok kreeg op de plaats waar dat ding ingeplant zat. Ik vermoed dat het er een was met een defibrillator, vandaar die schokken in haar schouder. Mama had haar pacemaker al een hele tijd en dat apparaat had haar leven ook aangenamer gemaakt, maar we wisten niet dat het haar sterven zo zou bemoeilijken. Verschillende keren ben ik aan de dokters gaan vragen: ‘Kunnen jullie die pacemaker niet uitschakelen? Jullie zien toch wat hij met haar aanricht? Mama kan niet sterven.’ Het antwoord was steevast: ‘Die pacemaker heeft er niets mee te maken.’ De cardioloog zei: ‘Ik mag de pacemaker niet uitzetten, want dat is een vorm van euthanasie.’ Ik vond dat zo’n flauwekul; ik kon niet geloven dat het uitschakelen van dat apparaat hetzelfde zou zijn als euthanasie. Maar hij hield voet bij stuk.

“We stonden samen met een andere dokter naar mama te kijken. ‘Ziet u die schok?’ Ja, hij zag het, en hij gaf toe: ‘Dat is de pacemaker.’ Hij kon het niet ontkennen, we zagen allemaal heel duidelijk wat er gebeurde. Toch weigerde hij in te grijpen. Die staalharde ontkenning van de dokters vond ik nog het ergste. Bij de cardioloog was het tenminste duidelijk: hij was bang dat hij tegen de wet zou ingaan. Maar volgens de andere dokters zagen we spoken, tot we ze er met hun eigen neus opdrukten.

“De schokken die mama kreeg, waren afschuwelijk. Mijn man is er ziek van geworden, hij kon het niet meer aanzien. Mama kreeg morfine, waardoor ze weg van de wereld was, maar als de dosis uitgewerkt was, sprong ze recht en schreeuwde ze: ‘Help me!’ Ze kwamen haar dan een nieuw spuitje geven, waarna ze weer voor een tijdje rustig was. Weet je wat ik zo raar vind? Die pacemaker uitzetten, kon niet en was zogezegd strafbaar, maar mijn moeder na acht dagen lijden een overdosis morfine toedienen, was geen probleem.

“Waarschijnlijk klinkt het hard, maar toen ze stierf, dacht ik: ‘Oef, het is voorbij, voor haar, voor ons.’ Zonder die morfine had haar doodsstrijd misschien nog dagen of weken geduurd. Die pacemaker maakte het gewoon onmogelijk voor haar om te sterven. Wij zagen mama heel graag en het was verschrikkelijk om haar zo te zien lijden. Het ergste is dat het perfect vermeden had kunnen worden als ze die pacemaker tijdig hadden uitgezet. Zoiets zou toch niet meer mogen gebeuren? Dat is onmenselijk voor alle betrokkenen, zowel voor degene die moet sterven als voor de nabestaanden. Ik weet één ding zeker: de dag dat ik een pacemaker nodig heb, zet ik op papier dat ze dat ding moéten uitschakelen als ik terminaal ben. Ik wil zo geen einde voor mezelf en ik wil mijn man en onze kinderen dat ook niet aandoen.

“Mama lag te verhongeren en uit te drogen; ze mocht niet meer eten of drinken. ‘Haar organen zullen stilvallen en het zal niet lang meer duren’, zeiden de dokters. Dat was buiten de pacemaker gerekend. Een verpleegster kon het niet meer aanzien en gaf mama in het geniep af en toe water. Wij durfden dat niet, we waren bang dat ze zich zou verslikken, maar die verpleegster trok er zich niets van aan. Als mama dan bij bewustzijn was en drinken kreeg, was dat een feest voor haar.

“Als de cardioloog gelijk heeft en het uitschakelen van een pacemaker in de terminale fase onwettelijk is, wordt het de hoogste tijd dat er een nieuwe wet komt. Maar ik vind dat een bizarre redenering. Als ze in een ziekenhuis een zinloze therapie mogen stopzetten, moet dat met een pacemaker toch ook kunnen? Waarom weigerden de dokters het levenseinde van mijn moeder te verlichten? Ik was zo boos toen. Zo laat je een hond nog niet doodgaan.”

 

 

 

 

 

Cardioloog Guy Van Camp vreest juridische vervolging

“Een pacemaker uitzetten is een vorm van euthanasie”

 

Dokter Guy Van Camp, hoofd van de afdeling Cardiologie van het UZ Brussel en voorzitter van de Belgian Society of Cardiology, laat er geen twijfel over bestaan: een pacemaker kan het sterven bemoeilijken. “De allerlaatste fase van een mensenleven kan door dat apparaat verlengd worden, want het zal via een elektrische prikkel blijven commanderen dat het hart aan 60 per minuut moet blijven pompen. Tot uiteindelijk het hart ondanks die kunstmatige prikkel toch stopt. Pacemakers en ingeplante defibrillatoren kunnen natuurlijk altijd uitgeschakeld worden, maar dan zitten we meteen in een ethische discussie. Alleen als de man of vrouw in kwestie zijn of haar euthanasiewens duidelijk en bewust geuit heeft en alle juridische procedures doorlopen heeft, kan na overleg het apparaat worden afgezet.”

 

Een pacemaker kan dus pas uitgezet worden als de patiënt in kwestie ooit een wilsverklaring voor euthanasie op papier gezet heeft?

Guy van Camp: “Wanneer een patiënt in ons ziekenhuis vraagt om de pacemaker of defibrillator uit te schakelen, contacteren wij altijd het team van stervensbegeleiding van professor Wim Distelmans. Dit zijn echt geen gemakkelijke beslissingen. Als je als cardioloog eerst bij iemand een levensreddend apparaat installeert en dat veel later uitzet, stel je een actieve daad die het levenseinde van je patiënt bespoedigt. Dat kan in België zomaar niet. Wie geen wilsverklaring voor euthanasie geschreven heeft, maar op het einde van zijn leven toch zijn pacemaker wil laten uitzetten, zal eerst alle papieren in orde moeten maken en zijn levenstestament schrijven.”

 

 

 

 

Specialist palliatieve zorg Gert Huysmans begrijpt de angst van de cardiologen niet

“Een pacemaker uitzetten is als het stoppen van een zinloze behandeling”

 

Dokter Gert Huysmans, voorzitter van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen, vindt dat alle pacemakers in de terminale fase uitgeschakeld zouden moeten worden. “Sterven aan een ritmestoornis is veel minder erg dan uitdrogen en verhongeren” zegt hij. “Als je een pacemaker met defibrillator niet afzet, zal dat ding op het moment van het overlijden elektrische schokken geven die ook waarneembaar zijn voor de familieleden rond het ziekbed. Dat is geen fraai gezicht en zorgt voor afgrijzen en verwarring bij de nabestaanden. Sommige mensen vinden het uitschakelen van hun pacemaker een brug te ver, daarom overleggen onze palliatieve teams altijd eerst met de patiënten. We proberen goed uit te leggen waarom ze het apparaat best wel laten uitschakelen. Zo’n pacemaker uitzetten is trouwens relatief eenvoudig: dat gebeurt door een sterke magneet op de borstkas te leggen. Bij levenseindezorg is het belangrijk dat nodeloze, mogelijk levensverlengende therapieën stopgezet worden. Dat geldt zeker ook voor een pacemaker.”

 

Is een pacemaker uitschakelen dan geen vorm van euthanasie?

Gert Huysmans: “Euthanasie is actieve levensbeëindiging; dat is iets totaal anders. Een pacemaker uitzetten is niet meer of minder dan een medische behandeling stopzetten waardoor het sterven makkelijker wordt. Aan het levenseinde werken we niet meer aan verlenging, maar aan het comfort van de stervende patiënt. Alles wat daar niet toe bijdraagt, moet overboord gegooid worden. Huisdokters vergeten heel vaak die afweging bij pacemakers te maken. Palliatieve teams zijn daar wel mee vertrouwd en zullen, als ze ingeschakeld worden, de huisarts erop wijzen dat het verstandig is een pacemaker in de terminale fase uit te schakelen zodat de patiënt natuurlijk kan sterven.”

 

© Jan Stevens